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資訊宣導
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一、2018/3/1中華小腦萎縮症病友協會宣導

衛生福利部國民健康署由衷希望罕見疾病病人可以得到更完善的照護服務,在2018年開辦了「罕見疾病照護服務計畫」,為了推廣此計畫的服務內容,中國醫藥大學附設醫院罕見疾病中心(以下簡稱本中心)決定到各罕見疾病協會推廣計畫,期望讓病友跟家屬們得知這項服務。

在宣導會中,病友及家屬們的反應都很熱烈並給予本中心回饋建議,除了非常感謝政府的這項德政,心中也感到相當安慰,原來自己並不是孤孤單單的一個人在奮鬥,遇到困難而不知所措時,可以有那麼多的資源來協助所要面對的難題,而對於可以將這項服務的內容宣傳給參加人員,本中心也感到相當開心。

二、2018/5/19多發性硬化症協會宣導

有了第一次病友們熱烈的回應後,本中心巴不得可以到各個罕見疾病病友協會做宣導,馬不停蹄第二站旋即來到多發性硬化症協會做宣導。在這之中,病友們都相當配合也給了本中心很多回饋,才知道原來病友及家屬們真正所需要的服務是什麼,以及該如何協助他們,尋找最適切與幫助的資源。

 
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