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個案分享
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一、2018/4/14病友座談會

由於罕見疾病的特殊性及多元性,讓病友與家屬面對疾病治療及照顧的困境與壓力,往往只有相同疾病的家庭最能體會,而中國醫藥大學附設醫院罕見疾病中心很榮幸能全力協助(以下簡稱本中心)該活動舉辦。

本次活動邀請了脊髓性肌肉萎縮症及重度海洋貧血的病友來做分享,讓本中心深刻的瞭解,當病友與家屬第一次面對突然其來的疾病訊息降臨,心中的抗拒和恐懼是要花多大的時間和努力,才能調適過來並以正向積極的態度來面對未來的生活。

其中令本中心印象最深刻的是,有一位病友以樂觀的態度跟大家說:「面對疾病的痛苦雖然令人感到沮喪,但明天太陽依舊升起,心中也燃起了希望。」透過病友們的加油打氣,相信這場病友座談會也帶給了大家滿滿的心靈支持與慰藉。

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