罕見疾病照護個案案例分享
罕見疾病照護個案案例分享

原發性肺動脈高壓症病友分享

剛被診斷時幾乎無法接受,當時心裡好害怕,因為家中還有2個孩子該怎麼辦!由醫療團隊評估我的狀況後,建議需要使用較後線的肺高壓藥物合併治療,也就是使用幫浦持續皮下注射的Remodulin,使用後雖然症狀有較明顯的改善,但此藥物最大的副作用就是會造成注射部位疼痛,這一次次的折磨,讓我好幾次都失去信心。這些日子雖然身心都承受很大的壓力,但在家人及醫療團隊支持下,我熬過來了。由其在參與病友活動中我看到了希望,剛開始去參加時也都是帶著氧器瓶去參加,雖然很不方便,但很感謝病友們的心理支持,讓我可以度過低潮期,生活品質也改善了,目前我外表看起來就跟正常人沒什麼兩樣,還可以做菜給家人吃及陪孩子到處去遊玩。

非常感謝家人的陪伴及老公一直不離不棄的用心照顧我,讓我可以放鬆心情,保持樂觀的心,才能讓病情穏定。也感謝醫療團隊的一路陪伴,有你們才有現在的我,我相信只要好好配合醫師、認識疾病、學會如何照顧自己,最重要的是不要放棄,再加上醫學的進步,相信未來肺動脈高壓一定可以治癒。

脊髓性肌肉萎縮症病友分享

罹患先天性肌肉萎縮症的120公分生命小鬥士呂立偉,透過樂觀的人生經歷啟發他人正向思考與自信,呂立偉說,下決定很難,但更難的是下了決定後該如何開始,多年前他就一直很想出書,於是給自己訂定目標,要在30歲這一年完成第100場演講,同時發表記錄生命歷程的《好好時代》一書,4/13參加中國附醫遺傳暨罕見疾病中心所舉辦的病友座談會,這將是立偉第283場演講。

立偉因肌肉萎縮,雙腳行動不便,手拿麥克風都吃力,但大學入學時,他堅持不參加身障甄試,而以一般生入學管道錄取靜宜大學社工系,大二時即通過教育學程考試,為了拿獎學金,經常挑燈夜讀,每天由南投往返台中完成4年學業,具有電腦、輔導諮商等專長,並連續獲頒教育部特殊教育學生獎助學金,並曾榮獲桃園縣生命線協會生命小鬥士獎章。

立偉說,「痛過,才能學會忍耐;哭過,才明白淚水的苦澀;苦過,才懂得品嚐甜美果實;走過,才會留下深刻的痕跡;迷路過,才學會欣賞不同的風景!」

他感謝父母及師長的支持與協助,他表示,沒有人是完美,遇到任何困境,勇於面對,即可迎刃而解。每個人都有不同的限制,要善用自己優點,將身體的殘缺視為生命的考驗,活在當下,以正面迎向命運的挑戰,發揮專長做自己。

 

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