目前位置: 首頁 > 資訊宣導
資訊宣導
資訊宣導

一、2018/2/4地中海型貧血協會宣導

衛生福利部國民健康署希望罕見疾病病人可以得到更完善的照護服務,在2018年開辦了「罕見疾病照護服務計畫」,為了推廣此計畫的服務內容,第一站中國醫藥大學附設醫院罕見疾病中心來到了地中海型貧血協會。

病友及家屬們都非常熱絡,並給予本中心相當的回饋建議,除了非常感謝政府的這項德政,原來自己並沒有被遺忘,心中也感到相當安慰,還是有很多人在關心自己及並鼓勵自己,除了要勇敢面對目前的挑戰,對於可以將這項服務的內容宣傳出去,本中心也甚感開心。

二、2018/4/16中華小腦萎縮症病友協會宣導

有了第一次病友們熱烈的回應後,本中心巴不得可以到各個罕見疾病病友協會做宣導,馬不停蹄第二站旋即來到中華小腦萎縮症病友協會做宣導。

由於小腦萎縮症病友的肢體大都較為不便,因此本中心協助他們來填寫照護服務計畫所需的單張資料,在這之中,病友們都相當配合也給了本中心很多回饋,才知道原來病友及家屬們真正所需要的服務是什麼,以及該如何協助他們,尋找最適切與幫助的資源。

TOP