目前位置: 首頁 > 病友座談會
病友座談會
病友座談會

2018/4/26紫質症病友座談會

紫質症是一種相當罕見的疾病,需注射Normosang來緩解症狀的不適,為了讓病友們可以更詳細的認識此疾病及用藥的資訊,同時病友們也可以互相分享自身經驗,為彼此加油打氣,因此誕生了這個活動。

本次活動邀請了藥品的產品經理,向病友們詳細解說紫質症的致病原理與藥品作用機轉,以及藥品施打的注意事項,活動過程中,病友們反應相當熱烈,也詢問了許多積壓在心中已久的問題,不同面向的資訊來源,也讓本中心對於紫質症有更一步的認識,如藥品的劑型目前只有注射劑,沒有口服的方式;紫質症的病友要多注意熱量的補充,當熱量攝取不足時,症狀可能就會發生…等相關問題,也讓本中心因這場病友座談會收穫良多。

TOP