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「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展
2023/2/23「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展於2月22日起正式開跑,邀請您2/22-3/8到中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓,欣賞或認購畫作,讓我們攜手幫助罕見疾病病友,化身螢火蟲,成為照亮別人的燈,即便是再小的光芒,也會帶來力量!
2023/2/24新竹縣竹北市新崙社區發展協會照護服務說明會
2023/2/20本次活動為中國醫藥大學新竹附設醫院家庭醫學科與新竹縣竹北市新崙社區發展協會配合舉辦之里民講座,此次第一場由本院罕見疾病北區照護服務同仁帶著新崙里的里民認識罕見疾病照護服務衛教講座,並於第二場講座中由家醫科糖尿病個管師謝毓婷主講「控糖加疫苗,保肺疫起來」,透過此說明會除了讓里民自身保健外,更進一步了解罕見疾病與照護方向。
罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心儲備營養品項
2023/2/17罕見疾病特殊營養食品補助申請流程圖
2023/2/17罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心儲備藥品品項
2023/2/17罕見疾病緊急需用藥物申請流程圖
2023/2/174項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見,病友可至平台填寫。
2023/2/10一、罕見疾病藥物 (1)EVRYSDI Powder for Oral Solution 0.75mg/ml (2)Luxturna concen trate and solvent for solution for injection (3)Uplizna for Intraven ous Infusion 100mg (4)ZOLGENSMA Suspension for Intravenous Infusion
2023/2/15認識腸病毒&罕見疾病照護服務說明
2023/2/6活動日期:112年2月15(三) 活動時間:上午10:45 活體地點:中國醫藥大學兒童醫院1樓候診區 主辦單位:中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
食品藥物管理署公告之適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項
2022/9/212022/9/24溶小體儲積症病友健康衛教活動(含罕見疾病照護服務說明)
2022/9/21活動日期:111年9月24日(六) 活動時間:下午14:00-17:05 活動地點:Qspace八度空間 台中市西屯區文心路三段155-1號8樓 主辦單位:中國醫藥大學兒童醫院