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2021/11/29 新竹縣文林村活動中心照護服務宣導
2021/11/29本次活動為中國醫藥大學新竹附設醫院家庭醫學科與新竹縣文林村舉辦之里民講座,在講座中本院罕見疾病北區照護服務同仁會將罕見疾病照護服務向文林村村民做介紹與說明,透過此宣導讓里民更進一步了解罕見疾病與照護方向。
2021年高雪氏症病友聯誼活動
2021/11/18為了促進病家交流、相互支持,本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動,藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗,同時期待活動結束後,病友聯繫能持續,該活動擬進行聯誼會幹部遴選,讓高雪氏症病友的關心能連綿不絕,誠摯歡迎您的報名參與!!
2021/9/18脊髓性肌肉萎縮症(SMA)復健講座
2021/9/1本次活動目的,希望提供脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友及家人更多的復健照護觀念、知識,學習與疾病共存。每個SMA患者都有不同的症狀,可能因太過無力,無法完成完整的關節活動度,身體產生攣縮,肌肉緊繃、關節變化、吞嚥問題。
2021/4/18社團法人台灣泡泡龍病友協會第五屆第三次會員大會照護服務宣導
2021/6/25課程時間:110年4月18日星期六 會議地點:京華煙雲餐廳(台中市西區五權七街57號2樓) 主辦單位:社團法人台灣泡泡龍病友協會 協辦單位:中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
2021/2/2罕見疾病病友座談會
2021/6/24課程時間:110年2月2日星期六 會議地點:元保宮2樓(台中市北區梅川西路三段109號2樓) 主辦單位:中國醫藥大學附設醫院智能健康促進中心 協辦單位:中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心