CMUH     Direktur Divisi Neonatologi

Dokter Hung-Chih Lin

Anak Li berusia 3 tahun bisa berjalan, berbicara dan bermain permainan dengan adik laki-lakinya, dia terlihat seperti anak normal, kecuali pada wajahnya yang lucu dari kedua ujung lubang hidungnya tergantung dua tabung oksigen panjang, setiap hari dia harus hidup dengan alat pernapasan dan tabung oksigen yang lebih dari dua kali berat badannya. Setelah lahir didiagnosis dengan kelainan genetik bawaan yang langka “kekurangan produksi protein surfaktan paru” menyebabkan gangguan pernapasan, saat ini harus bergantung pada obat-obatan, tidak bisa terlepas dari alat pernapasan, selama jangka waktu yang lama telah berkembang menjadi penyakit paru-paru kronis-hipertensi paru-paru yang parah, di masa depan perlu mengganti paru-paru baru mungkin bisa bernapas dengan normal seperti anak-anak lainnya.

Lahir pada kehamilan 38 minggu, berat badan 2.800 gram, hari pertama setelah lahir belum melihat ibunya, sudah dirawat di unit perawatan intensif karena kesulitan bernapas, bagian paru-paru belum dapat sepenuhnya terbuka sehingga menggunakan terapi intubasi. Setelah ekstubasi gagal, baru berusia genap 1 bulan, dialihkan ke Divisi Neonatologi rumah sakit kami, rawat inap selama 7 hari mencoba ekstubasi dan berhasil, namun setelah 1 bulan tetap tidak bisa terlepas dari alat pernapasan, karena gejala gangguan pernapasan sangat berbeda dengan bayi baru lahir sebelumnya, maka Dokter Hung-Chih Lin menerapkan “pemeriksaan pengurutan gen generasi kedua” menemukan Adik Li karena kelainan genetik bawaan yang langka - kekurangan produksi protein surfaktan paru bawaan, menyebabkan kesulitan bernapas, hanya bisa dibantu dengan menggunakan obat, harus 24 jam mengenakan alat pernapasan hidung tekanan positif tipe rumah untuk membantu bernapas.

Karena kesulitan bernapas menyebabkan tubuh lemah, berat badan tidak sampai 10kg, hanya mencapai 3% dari berat badan standar anak seumur dia, setiap hari Adik Li harus hidup bersama dengan 20kg alat pernapasan dan tabung oksigen, orangtua pada perawatan hanya bisa berhati-hati mengikuti, sangat merepotkan, misalnya: bagian filtrum bawah hidung harus ditempelkan kulit buatan untuk mengurangi gesekan kulit karena mengenakan alat pernapasan dalam jangka waktu yang lama; kadang-kadang sewaktu makan lebih banyak makanan atau tertabrak alat pernapasan dan menangis, akan menghadapi kondisi ketegangan kesulitan bernapas, bahkan ada beberapa kali Adik Li karena infeksi dan pneumonia hampir sakit kritis, untung saja setelah Divisi Neonatologi dan Toraks Pediatrik merawatnya dengan penuh perhatian, menyelamatkannya dari gerbang neraka.

“Sindrom gangguan pernapasan” berhubungan dengan perkembangan struktur paru-paru belum matang dan kekurangan surfaktan pada paru-paru. Sekitar 20~80% bayi prematur yang lahir pada usia kehamilan 23~32 minggu akan terjadi, sel paru-paru akan mensekresi “surfaktan paru” cukup ke dalam rongga alveolus, “surfaktan paru” dapat mengurangi tegangan permukaan untuk menghindari paru-paru tidak mengembang sempurna, bila paru-paru tidak mengembang sempurna, seperti balon yang tidak bisa ditiup, akan menyebabkan alveolus akan kolaps, tidak bisa melakukan pertukaran udara, hipoksemia dan menyebabkan gangguan pernapasan. Faktor bahaya termasuk saudara dengan sindrom gangguan pernapasan sewaktu ibunya melahirkan, bayi yang dilahirkan ibu yang menderita diabetes, hipotermia, asfiksia, bayi laki-laki, janin kedua pada bayi kembar dan kelahiran dengan operasi caesar tanpa rasa sakit lahir, seiring dengan jumlah minggu kehamilan yang meningkat, peluang terjadinya semakin rendah. Bagi yang ada tanda-tanda kelahiran prematur, kami akan menggunakan perawatan steroid prenatal, sebelum 32 minggu, bila pengobatan dengan surfaktan paru tidak membaik, maka harus mempertimbangkan apakah itu adalah proteinosis alveolar atau pneumonia kongenital dengan protein surfaktan paru abnormal.

Direktur Hung-Chih Lin menyatakan, sewaktu bayi yang sakit sulit untuk diekstubasi, kami khususnya akan menggunakan bronkoskopi untuk memeriksa, mendiagnosis apakah anak memiliki masalah bronkus, paru-paru atau penyakit bawaan lainnya, serta memberikan pengobatan yang sesuai sejak dini. Upaya Tim Neonatologi berhasil dalam pengobatan bayi baru lahir dan prematur yang parah, rasio kelangsungan hidup yang tinggi terlihat jelas bagi di seluruh Taiwan. Selama dua tahun berturut-turut (2018.2019) mendapatkan penghargaan Sistem Jaringan Medis Neonatal Taiwan –Hipoplasia Bronkopulmoner “Penghargaan Kemajuan Terbaik”. Ditambah Wakil Rumah Sakit Wen-Jue Soong, pemimpin internasional di Departemen Toraks anak-anak yang memiliki teknologi profesional dalam bronkoskopi, membuat membuat rumah sakit kami sangat efektif dalam penanganan kesulitan bernafas pada bayi baru lahir.