科室介紹
罕見疾病照護個案案例分享
亨丁頓氏舞蹈症照顧者心情分享
嫁到這個家族已經是很久以前的事了,從公公出現罕病症狀的當時,沒人會知道是罕見疾病造成的,早期公公家是做豬肉攤生意,公公因為生病後會出現情緒不穩、理解力退化及精神方面問題,常追著婆婆打罵。婆婆生了四個兒子,四個兒子都在中壯年時陸續發病。我嫁的先生是排行老大,我們生了二個男孩,大兒子在青年時期發病,最終到二十多歲往生,當時從生病到往生我都不清楚是什麼疾病造成的。而小兒子在警官畢業後任職沒幾年就發病,無法再從事警政工作,小兒子有別爸爸與哥哥不同的症狀是,在情緒與精神層面的反應比較像公公,對照顧者來說,除了體力上的消耗外,心理壓力也是非常大的。
在確定罕病後,幸而小兒子的好朋友有一同照顧、陪伴,也因為瞭解相關症狀可以使用藥物做良好的控制下,都很穩定的回診並配合罕藥與情緒用藥,當然,在控制穩定前也是非常的崩潰,生病者與照顧者都是需要時間調整,事實上非常的難熬,三不五十小兒子在家裡出現扔東西、咆哮等事宜都讓我這做母親的非常害怕,在照護個管師關懷及通報下,有了當地社工同仁協助,在就醫上與互動上都有了新的進展,現在小兒子雖仍有漸近式退化出現,但在家人有愛的照料與互動下,這一年有了新的相處關係,而身為母親每週都會到山上與母娘說說話,這份信仰足夠支撐一位母親能走下去,今年度也榮獲罕見疾病基金會的模範母親,這一路走來不易,我很願意未來用自身經驗與更多罕見家庭分享,讓更多人瞭解亨丁頓氏舞蹈症該如何照顧與給予更多的耐心及關懷。
原發性肺動脈高壓症病友分享
一開始感覺到身體越來越不適,走路沒多久就開始氣喘如牛,漸漸的連爬樓梯都非常的費力,直到一天晚上,因為久咳不癒,且身體非常的虛弱而昏倒,當時真的是嚇壞了家人,經過非常多的檢查,從新竹的醫院轉至台北的醫學中心後,確診原發性肺動脈高壓,當時沒有任何的資訊,對這樣的疾病完全不熟悉也不了解,網路上的訊息也非常的讓人恐懼,一時間完全亂了分寸,也無法繼續工作,前半年陷入低潮,對我來說是很沉重的打擊,對於未來充滿憂慮,所幸遇到的主治醫生非常的有耐心,讓我們清楚了解這疾病,不讓我們感到恐慌。
30歲應該是在工作有所成就,一半婚姻生活開始,因為生病,人生順序整個被打亂了,慶幸的是家人和先生的照顧與陪伴,太認真的自己,開始想走出那個黑暗的房間,配合醫療團隊建議使用三種的肺高壓藥物合併治療,調藥的時間很漫長又痛苦,因為副作用產生讓我吐得很嚴重,體重下降,食慾變差,水腫,在苦中去慢慢克服讓自己快樂,讓自己專注在其他目標上,忘掉生病的自己,透過手作的日常讓自己投入,接受無限的開放性,什麼都可以嘗試,漸漸就會有目標形成,如果人生這麼短,應該要做你喜歡並熱愛的事物,曾經聽過一個分享,人生變成倒數時間,為何不好好利用剩餘的時間好好思考可以留下什麼,這個說法點醒我自己,所以沒時間自怨自哀,積極了解疾病及配合正規醫療,口服藥及心肺復健治療,我正在努力改善生活品質,當然要感謝醫療團隊的協助,覺得自己很幸運,很多貴人在幫忙,所以更要努力讓自己變更好。
生病過程中一定會有情緒起伏,就好好流淚,不需要壓抑自己,學會與自己對話,當然家人的陪伴也是很重要,如果沒有先生的照顧,我一定會陷入自己黑暗的圈圈裡,也許我就是老天認為可以克服困難的人,與疾病共存,考驗來了就好好解決,不能輸給自己。
多發性硬化症病友分享
哈囉~這樣有嗎?
一開始,覺得整個人都不對勁,說不來的奇怪。什麼事都不想做,只想一直睡覺。做家事覺得懶、走路覺得懶,怎樣都提不起勁,就不想做。
某年過年出去玩,走步道也很勉強的走,一直跟家人說不想走,後來媽媽走在我後面發現我走路怪怪的,跟一旁的弟弟差很多,我就說我真的全身都很不舒服,很麻,於是過年出去玩回來,就去大醫院掛號看診。看診的醫生也查不出我到底怎麼了,就安排我住院檢查。住院時,住院醫師覺得我很正常,覺得我是心理生病而已,一直要我出院,還好媽媽堅持讓我繼續住院檢查,差點連核磁共振都要自費,有夠貴!為了照核磁共振我還特地請假去拆牙套,媽媽說我核磁共振照到一半,護士就出來要媽媽簽同意打顯隱劑,最後結果出來,我不是多發性硬化症就是視神經脊髓炎,要做脊椎穿刺才能確認。
做脊椎穿刺真的是有夠痛,光是打麻藥就痛得受不了,還被打鎮定劑,起來後,媽媽跟我說明天要再做一次,沒有成功,不過我醒來後第一個看到的是當時的男朋友,我很感動。第二天,又進到病房裡了,醫生說昨天幫我打鎮定劑,我還是有反射動作,所以這天要我清醒的時候做,長大後,第一次在醫院大叫大哭,就是這次了。忘了多久,結束了,爸爸在外面等我,把我推到病房後,爸爸說:這樣哭,很心疼欸!結果我又繼續哭了,因為真的超級痛!最後結果出來,是多發性硬化症。
確診後,醫生幫我申請藥,罕見疾病的藥真的很貴,第一個藥是Aubagio,它讓我瘦了快6公斤,因為每天都在拉肚子,頭髮也掉了一半以上,看了很心痛,不想面對,所以之後有一段時間就都給別人洗頭,至少自己看不到,我最不喜歡的副作用是嗜睡,原本想說身體好一點去找工作,結果吃藥後,每天都覺得好累、睡不飽,沒多久就又復發了。外表看起來正常,但身體真的不允許那麼累,那時候同事在教我工作上的事,他們覺得我沒在認真學,不喜歡我,那時我還覺得我遭到職場霸凌,被排擠,我第一次有這種感受,以前都沒有。同事們發現我沒在認真學、注意力不集中,還好經過老闆當和事佬,後來同事都很體諒我!
之後有復發幾次,住院的時候就是打藥打藥再打藥,每次住院完臉都腫了,食慾也變好,但有天覺得味覺不見了,加上疫情的症狀有一個是喪失味覺,媽媽帶我去掛急診,在檢驗的時候很不舒服,也被要求自主隔離。關在房間的我,覺得悶悶不樂,非常不開心,也一直亂想,愛喝飲料的我叫弟弟幫我買,結果喝起來覺得是白開水加沒味道的珍珠後來不是肺炎,而是單純味覺喪失,在之後也因為某些因素異動了就診醫師;另外Aubagio 這個藥對我來說沒什麼用,因為頻率算常復發,醫生幫我照核磁共振,申請另一種藥,我的天,更貴,但可以吃兩年停兩年,很特別的藥。目前作息正常,保持開心,凡事樂觀面對,我覺得我有比較好!
回想之前,雙手從一開始麻到現在,寫字都不會寫了,像小一生學寫國字一樣醜;筷子拿不好,都用湯匙居多;摺一件衣服可以摺10分鐘,動作慢吞吞,也拿不了太重的東西。原本沒近視的我,右眼突然變得不好,讓我有視差,剪紙剪不好,走樓梯也常常跌倒,但還好,我是打不死的小強,每天自己多練習寫字,多用自己的雙手做事,走樓梯走慢一點,終於,我看見了自己的進步,不過記憶力真的變很差,常常忘東忘西,原本對我最不友善的同事還跟我說:沒關係,會忘記代表不重要。我超級感動,謝謝我的仙女同事們,還有善良的老闆也很體諒我,沒有放棄我!真的謝謝!當然,最感謝的是我的家人,謝謝他們的不離不棄,時常幫助我、陪伴我,我大概是上輩子燒了好香,才能遇到這麼好的家人們。
喔~對了,因為多發性硬化症,一年中,我又多了一天屬於自己的日子,5/30,是世界多發性硬化症關懷日。
寫下了了這些,我也想了很久,雖然有些事可能忘了打出來,但之後我也可以多分享了。對了,多虧自己發生這些事,對人生的體悟多了一層的成長,我可以好好珍惜身邊真正對我好的人,偷偷說個小秘密~因為生病,和男朋友最後也分手了,然後我就單身了好久好久,希望有天也可以找到自己的Mr.right。