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罕見疾病照護個案案例分享
多發性硬化症病友分享
哈囉~這樣有嗎?
一開始,覺得整個人都不對勁,說不來的奇怪。什麼事都不想做,只想一直睡覺。做家事覺得懶、走路覺得懶,怎樣都提不起勁,就不想做。
某年過年出去玩,走步道也很勉強的走,一直跟家人說不想走,後來媽媽走在我後面發現我走路怪怪的,跟一旁的弟弟差很多,我就說我真的全身都很不舒服,很麻,於是過年出去玩回來,就去大醫院掛號看診。看診的醫生也查不出我到底怎麼了,就安排我住院檢查。住院時,住院醫師覺得我很正常,覺得我是心理生病而已,一直要我出院,還好媽媽堅持讓我繼續住院檢查,差點連核磁共振都要自費,有夠貴!為了照核磁共振我還特地請假去拆牙套,媽媽說我核磁共振照到一半,護士就出來要媽媽簽同意打顯隱劑,最後結果出來,我不是多發性硬化症就是視神經脊髓炎,要做脊椎穿刺才能確認。
做脊椎穿刺真的是有夠痛,光是打麻藥就痛得受不了,還被打鎮定劑,起來後,媽媽跟我說明天要再做一次,沒有成功,不過我醒來後第一個看到的是當時的男朋友,我很感動。第二天,又進到病房裡了,醫生說昨天幫我打鎮定劑,我還是有反射動作,所以這天要我清醒的時候做,長大後,第一次在醫院大叫大哭,就是這次了。忘了多久,結束了,爸爸在外面等我,把我推到病房後,爸爸說:這樣哭,很心疼欸!結果我又繼續哭了,因為真的超級痛!最後結果出來,是多發性硬化症。
確診後,醫生幫我申請藥,罕見疾病的藥真的很貴,第一個藥是Aubagio,它讓我瘦了快6公斤,因為每天都在拉肚子,頭髮也掉了一半以上,看了很心痛,不想面對,所以之後有一段時間就都給別人洗頭,至少自己看不到,我最不喜歡的副作用是嗜睡,原本想說身體好一點去找工作,結果吃藥後,每天都覺得好累、睡不飽,沒多久就又復發了。外表看起來正常,但身體真的不允許那麼累,那時候同事在教我工作上的事,他們覺得我沒在認真學,不喜歡我,那時我還覺得我遭到職場霸凌,被排擠,我第一次有這種感受,以前都沒有。同事們發現我沒在認真學、注意力不集中,還好經過老闆當和事佬,後來同事都很體諒我!
之後有復發幾次,住院的時候就是打藥打藥再打藥,每次住院完臉都腫了,食慾也變好,但有天覺得味覺不見了,加上疫情的症狀有一個是喪失味覺,媽媽帶我去掛急診,在檢驗的時候很不舒服,也被要求自主隔離。關在房間的我,覺得悶悶不樂,非常不開心,也一直亂想,愛喝飲料的我叫弟弟幫我買,結果喝起來覺得是白開水加沒味道的珍珠後來不是肺炎,而是單純味覺喪失,在之後也因為某些因素異動了就診醫師;另外Aubagio 這個藥對我來說沒什麼用,因為頻率算常復發,醫生幫我照核磁共振,申請另一種藥,我的天,更貴,但可以吃兩年停兩年,很特別的藥。目前作息正常,保持開心,凡事樂觀面對,我覺得我有比較好!
回想之前,雙手從一開始麻到現在,寫字都不會寫了,像小一生學寫國字一樣醜;筷子拿不好,都用湯匙居多;摺一件衣服可以摺10分鐘,動作慢吞吞,也拿不了太重的東西。原本沒近視的我,右眼突然變得不好,讓我有視差,剪紙剪不好,走樓梯也常常跌倒,但還好,我是打不死的小強,每天自己多練習寫字,多用自己的雙手做事,走樓梯走慢一點,終於,我看見了自己的進步,不過記憶力真的變很差,常常忘東忘西,原本對我最不友善的同事還跟我說:沒關係,會忘記代表不重要。我超級感動,謝謝我的仙女同事們,還有善良的老闆也很體諒我,沒有放棄我!真的謝謝!當然,最感謝的是我的家人,謝謝他們的不離不棄,時常幫助我、陪伴我,我大概是上輩子燒了好香,才能遇到這麼好的家人們。
喔~對了,因為多發性硬化症,一年中,我又多了一天屬於自己的日子,5/30,是世界多發性硬化症關懷日。
寫下了了這些,我也想了很久,雖然有些事可能忘了打出來,但之後我也可以多分享了。對了,多虧自己發生這些事,對人生的體悟多了一層的成長,我可以好好珍惜身邊真正對我好的人,偷偷說個小秘密~因為生病,和男朋友最後也分手了,然後我就單身了好久好久,希望有天也可以找到自己的Mr.right。