遺傳暨罕見疾病中心 - 中國醫藥大學附設醫院

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「WINREVAIR (45mg、60mg)」等4項罕見疾病藥物，現於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。

「WINREVAIR (45mg、60mg)」等4項罕見疾病藥物，現於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。

2025罕見疾病獎助學金申請公告

2025罕見疾病獎助學金申請公告

主辦單位：財團法人罕見疾病基金會協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會

「FABHALTA 200mg hard capsules」等2項罕見疾病藥物，現於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

「FABHALTA 200mg hard capsules」等2項罕見疾病藥物，現於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

「LIVMARLI Oral Solution」等6項罕見疾病藥物，現於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

「LIVMARLI Oral Solution」等6項罕見疾病藥物，現於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

中醫視訊講座-中醫療法於神經退化性疾病的運用

中醫視訊講座-中醫療法於神經退化性疾病的運用

ENSPRYNG 120 MG FOR SC INJECTION罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

ENSPRYNG 120 MG FOR SC INJECTION罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

OXLUMO (lumasiran) injection罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

OXLUMO (lumasiran) injection罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

卓飛症病友會（主辦：林口長庚紀念醫院、協辦:中國醫藥大學附設醫院等單位）

卓飛症病友會（主辦：林口長庚紀念醫院、協辦:中國醫藥大學附設醫院等單位）

罕見疾病藥物「扶佐高凍晶注射劑等三類藥物」於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

罕見疾病藥物「扶佐高凍晶注射劑等三類藥物」於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

一、罕見疾病藥物（詳如附檔） 1.扶佐高凍晶注射劑(新藥 )：軟骨發育不全症 2.利伯瑞膜衣錠 (新藥)：雷伯氏遺傳性視神經病變 3.瑪威克錠 10毫克 (已給付藥物擴增給付範圍 )：多發性硬化症二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

苗栗縣東庄里照護說明會

苗栗縣東庄里照護說明會

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